El fotógrafo que refleja la belleza de las diferencias genéticas

Billy sufre del síndrome de Marfan, que produce brazos, piernas y dedos alargados. Y sueña con que las otras personas con esa enfermedad puedan llegar a sentirse orgullosas de esa diferencia.

Billy sufre del síndrome de Marfan, que produce brazos, piernas y dedos alargados. Y sueña con que las otras personas con esa enfermedad puedan llegar a sentirse orgullosas de esa diferencia.

Por Fiona Macdonnald

 

A Rick Guidotti no le gustan los lugares comunes. Pero cuando habla de su proyecto Positive Exposure (“Exposición Positiva”) no logra esconder su entusiasmo por la idea de retratar la “belleza impresionante” de las personas que conviven con síndromes raros.

El fotógrafo estadounidense lleva casi 20 años con ese proyecto, tema del documental On Beauty (“Sobre la belleza”) que acaba de ser estrenado en EE.UU.

La película, de la cineasta Joanna Rudnick, cuenta como Guidotti abandonó una exitosa cerrera como fotógrafo de moda y comenzó a retratar a niños con evidentes diferencias genéticas.

Hasta ese momento había trabajado para clientes como la casa de modas Yves Saint-Laurent, el fabricante de cosméticos L’Oréal y la revista Harper’s Bazaar y le incomodaban los rígidos parámetros del sector.

Tatyana. Foto: Rick Guidotti
Tatyana, quien convive con nevus melanocítico congénito, estudia música y artes dramáticas en Nueva York. 

 

“Siempre me decían lo que debía considerar bonito. Me obligaban a ver la belleza sólo en las portadas de las revistas, pero yo la veía en muchos otros lugares“, cuenta el fotógrafo.

“Y no es que un día dejé de fotografiar supermodelos para empezar a fotografiar trastornos genéticos”.

Yo jamás he fotografiado una enfermedad genética: yo sólo retrato belleza, sólo retrato personas”, afirma.

Christine. Rick Guidotti.
Christine, una albina, fue la primera persona retratada por Guidotti para “Exposición Positiva”. 

 

El cambio de enfoque fue producto de su encuentro con una joven albina, en 1997.

Ella era muy linda, pero de una forma muy diferente a las supermodelos. Y llegó al estudio con la cabeza gacha, los hombros encogidos, evitando contacto visual”, recuerda Guidotti.

“No estaba seguro de qué hacer, nunca había visto a nadie como ella. Pero el día anterior había fotografiado a Cindy Crawford en el mismo estudio y pensé que, por respeto a su belleza, la iba a fotografiar como a cualquier otra supermodelo. Puse el ventilador, encendí la música… y ella explotó en una sonrisa”, recuerda.

Poco después Guidotti se ofreció para hacer un ensayo para la principal organización de pacientes con albinismo en EE.UU.

Y las primeras imágenes de su proyecto fueron tema de portada de la revista Life en 1998.

Sarah. Foto: Rick Guidotti
Sarah es piloto de motocross y padece del síndrome de Sturge-Weber. Para escapar del acoso del que era víctima en la escuela tuvo que estudiar en casa. 

 

En el documental la editora Isolde Motley recuerda su primer contacto con la obra de Guidotti.

“En ese momento pensé: ‘¡Guau! Esto realmente pone las convenciones patas para abajo‘. Porque en aquel entonces las revistas solo mostraban a ricos y famosos, a todo color y bajo una luz favorable”, dijo Motley.

“Mientras que esas personas estaban siendo retratadas en blanco y negro, con luz natural, para mostrar sus imperfecciones“.

Caleb. Foto: Rick Guidotti.
Caleb, quien nació en Liberia y fue adoptado por una familia estadounidense, sufre de enanismo. “Quiere ser actor o presidente”, cuenta Guidotti. 

 

Guidotti no le da un tratamiento sofisticado a sus imágenes. “No estoy intentando hacer que estos chicos aparezcan en la portada de Vogue, hacer que calcen dentro del estándar de belleza convencional, sino crear uno nuevo, en el que las diferencias sean celebradas y la belleza inclusiva“, le dijo a BBC Culture.

Y en 1998 el fotógrafo fundó la ONG Exposición Positiva, que intenta cambiar las percepciones que las personas con diferencias físicas, genéticas y de comportamiento tienen de ellas mismas.

“En las fotos médicas uno ve imágenes crueles, de dolencia y sufrimiento. Pero cuando conoce a esas personas uno ve amor, esperanza y talento. Son sólo niños”, dice Guidotti.

“Y perdemos mucho cuando les damos la espalda”, concluye.

Wyatt. Foto: Rick Guidotti.
Wyatt nació sin ojos. Cuando lo conocí era el niño más bullanguero y divertido de la clase”, recuerda Guidotti. 

 

Gemelos en Tanzania. Foto: Rick Guidotti
Esta fotografía muestra a dos gemelos de Tanzania. Pero sus nombres no pueden ser revelados por causa de los ataques contra los albinos en ese país. 

 

Simone. Foto: Rick Guidotti.
Este pequeño italiano llamado Simone tiene síndrome de Down. 

 

Renée. Foto: Rick Guidotti
Renée fue diagnosticada con una enfermedad mitocondrial a los 14 años. Tiene que usar un respirador constantemente. 

 

Campbell. Foto: Rick Guidotti.
Campbell tiene varios defectos congénitos en el corazón y en el cerebro. Para omunicarse emplea un lenguaje de signos.

 

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About Ramón Jiménez

Ramón Jiménez, actual Managing Editor de MetroLatinoUSA. Periodista que cubre eventos de las comunidades latinas en Washington D.C., Maryland y Virginia. Graduado de la Escuela de Periodismo de la Universidad del Distrito de Columbia. Galardonado en numerosas ocasiones por parte de la Asociación Nacional de Publicaciones Hispanas (NAHP) y otras organizaciones comunitarias y deportivas de la región metropolitana de esta capital. También premiado en dos ocasiones como Mejor Periodista del Año por la cobertura de la comunidad salvadoreña; premios otorgados por la Oficina de Asuntos Latinos del Alcalde de Washington (OLA) y otras organizaciones. Ha sido miembro del jurado calificador en diferentes concursos literarios, de belleza y talento en la región metropolitana. Ha visitado zonas de desastre en Nicaragua, Honduras y El Salvador e invitado a esos países por organizaciones que asisten a personas de escasos recursos económicos. Antes trabajó en otros medios de prensa de Virginia y Washington, D.C., incluyendo reportajes para una agencia noticiosa mundial.

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