Protegiendo la información genética

WASHINGTON, DC (ConCiencia) – Los exámenes genéticos constituyen en la actualidad la técnica de medicina más moderna que existe para detectar un desorden genético. Conocer los genes de una persona, puede determinar si existe algún riesgo de desarrollar una enfermedad y que se pudo haber heredado de generaciones pasadas.

En la mayoría de los exámenes genéticos se toma una muestra de ADN la cual se extrae de cualquier tejido del cuerpo, incluyendo la sangre. Luego de escanearlo, los científicos analizan la muestra para encontrar alguna secuencia “mutada”, o que haya experimentado algún cambio.

Gracias a la existencia de estos exámenes, las personas hoy en día pueden conocer un posible desorden genético en su bebé antes de que éste nazca; pueden saber si son portadores de algún gen capaz de desarrollar una enfermedad como el cáncer; pueden confirmar el diagnóstico de una enfermedad o identificar a una persona mediante su ADN, entre otros.

“Lo que tratamos de hacer es observar cambios en las secuencias de ADN y cambios en la manera en la que los genes se ‘encienden’ y ‘apagan’ para encontrar el enlace con las enfermedades y eventualmente desarrollar mejores maneras de diagnosticarlas y tratarlas”, dijo John Quackenbush, director del departamento de bioestadísticas y biología computacional del Dana Farber Cancer Institute.

“Para lograr esto, coleccionamos grandes cantidades de información usando técnicas de laboratorio avanzadas y desarrollamos bases de datos con programas computarizados capaces de analizar esa información para que cobre sentido”.

Sin embargo, así como provee beneficios, los exámenes genéticos despiertan polémica respecto al manejo de la información que se obtiene a través de ellos. Muchas personas temen porque se violen las reglas de confidencialidad y sean víctimas de estigma o discriminación.

Es por este motivo que se han creado diversas ramas encargadas de monitorear las prácticas éticas en el campo de los exámenes genéticos. Es el caso del Berman Institute of Bioethics, un proyecto de la John Hopkins University sobre la enseñanza de ética médica y salud pública.

“Resulta fundamental prestar atención a los asuntos éticos que surgen en base a la genética y otros tipos de investigación biomédica debido al profundo impacto que la ciencia tiene en nuestras vidas”, dijo Debra Matthews, directora del programa de ética y células madre en el Berman Institute of Bioethics.

Ahora que existe la posibilidad de identificar si una mutación genética en una persona podría, en el futuro, desarrollar una enfermedad grave, Matthews dijo que se abre todo un nuevo campo de dilemas morales.
“¿Debemos seleccionar qué tipos de embriones implantar durante un procedimiento in Vitro con base en los resultados de los exámenes genéticos?; ¿Deberíamos realizar este tipo de exámenes en niños o adultos sanos?”

Respuestas a estas preguntas son la base del trabajo de Matthews y las que se analizan detenidamente antes de llevarse a cabo debido a las serias implicaciones éticas a nivel de cada persona y de la sociedad en general.

Cada caso debe ser analizado de acuerdo a las circunstancias específicas que lo rodean, y por eso resulta tan difícil regular el campo de la ética genética con leyes que satisfagan todas las necesidades de cada persona. Por lo pronto, cada institución tiene sus propios niveles de protección de confidencialidad que por los general son bastante estrictos.

“Con el fin de poder analizar la información que generamos, necesitamos saber si el paciente ha tenido cáncer o no, si respondieron o no al tratamiento y otros factores”, dijo Quackenbush. “Pero no necesitamos saber quiénes son, dónde viven o su número de teléfono o cualquier otra de las cosas que podrían identificar a un paciente”.

En el caso extraordinario que se necesite identificar a un paciente, Quackenbush dijo que existe una junta compuesta por científicos, médicos, abogados e individuos de cada comunidad capaz de asegurar que se respete la confidencialidad de los

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