Esclerosis Múltiple es un tema tabú entre las familias hispanas

NUEVA YORK, NY (ConCiencia) – La esclerosis múltiple (EM) continúa siendo un tema tabú entre quienes la padecen y sus familias, haciendo que sea difícil informar y tratar a tiempo esta enfermedad.

Por su carácter auto-inmune, la EM se presta a mucha confusión. Los síntomas iniciales son muchas veces “invisibles” y aunque se desconoce su causa exacta, existe tratamiento disponible.

“La EM no es una enfermedad fatal”, dijo la doctora María Reyes-Velarde, directora del programa de EM para la comunidad hispana de la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). “Mientras más temprano sea el diagnóstico, mejor será la prognosis”.

Con la mayoría de los diagnósticos realizados entre los 20 y 50 años de edad, la EM afecta a aproximadamente 400,000 personas en los Estados Unidos; de ellos, alrededor del cinco por ciento son hispanos.

Según Reyes-Velarde, la EM es una enfermedad que entre los hispanos es muchas veces percibida como un estigma. “Esta es una enfermedad que afecta a toda la familia”, dijo Reyes-Velarde. “Uno de los problemas más difíciles es hacer que hablen al respecto”.

La EM es una enfermedad crónica inflamatoria que los expertos creen es causada por un virus. En las personas que la padecen, el tejido adiposo que protege las fibras nerviosas del cerebro, llamado mielina, se pierde en muchas áreas del cerebro, formando una cicatriz llamada “esclerosis”. Este daño hace que la capacidad de los nervios de producir impulsos eléctricos se vea afectada, dando paso a los síntomas de la EM los cuales van desde un adormecimiento en las extremidades hasta la pérdida de visión o parálisis.

“La familia de alguien que padece EM muchas veces no quiere que el paciente use un caminador o una silla de ruedas”, dijo Reyes-Velarde. “Lo ven como una señal de una falla de ellos por no haber podido prevenir que su ser querido se vuelva discapacitado”.

Reyes-Velarde, quien también es autora del libro “Con los pies en la tierra”, busca lograr que las familias hispanas entiendan que el uso de aparatos de asistencia móvil como éstos no necesariamente significa que los pacientes de EM no puedan caminar por sí solos, sino que más bien representan una ayuda para que puedan mantener su independencia y continuar con su vida.

Hasta el momento no existe cura para la EM, pero sí tratamientos que demoran el progreso de la enfermedad.

Todos los medicamentos son inyectables, pero Reyes-Velarde informó que uno de los más grandes avances en el tratamiento de la EM son las pruebas con medicamentos de consumo oral.

Por el momento, lo más importante es que los hispanos entiendan la importancia de una buena comunicación. “Ellos pueden hablar de esto”, dijo Reyes-Velarde. “No debe ser un tema tabú”.

Para más información y recursos en español sobre la EM, visite www.nationalmssociety.org/espanol

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