Por Emerson Ayala
La pequeña Natalia de 11 años, originaria de Chalatenango, El Salvador, fue diagnosticada con el Síndrome de Guillain-Barré, un raro trastorno neurológico que la tiene paralizada y en estado muy delicado. Natalia está por cumplir dos meses de estar interna en el Hospital Benjamín Bloom de la capital salvadoreña; su madre, quien se dedicaba a tejer hamacas, viaja cada día a la capital y debe subsanar muchos gastos de la pequeña, por lo que urge de corazones solidarios que le extiendan una mano de ayuda.
El lunes 9 de julio, Natalia Alvarenga Pérez —de 11 años— asistió como todos los días a sus clases de sexto grado en Concepción Quezaltepeque, en el departamento de Chalatenango. La pequeña nunca imaginó que ese sería el último día que podría caminar.
Natalia regresó a su casa al final de la jornada con un fuerte dolor de huesos, además de alta temperatura, por lo que Blanca Azucena, su madre, le administró unas pastillas para la fiebre que le habían regalado en la Unidad de Salud.
A media noche la pequeña se quejó de tener más dolor de cabeza, pero fue hasta la mañana del día siguiente cuando Natalia les contó muy preocupada que no podía mover su cuerpo ni levantarse de la cama.
Alarmados, la señora y su hijo Erick, de 19 años, lograron cargar a la niña en brazos para llevarla en un pick-up al Hospital Nacional Dr. Luis Edmundo Vásquez, en la ciudad de Chalatenango. Luego de varias horas, escucharon por primera vez el padecimiento de la pequeña por parte de los médicos. Se trata de una condición llamada Síndrome de Guillain-Barré.
Sobre la enfermedad
El Síndrome de Guillain-Barré, también conocido como «polineuritis aguda ascendente», es un raro trastorno neurológico en que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a una parte del sistema nervioso periférico llamada mielina, que es una capa aislante que recubre los nervios. Esto produce la inflamación de nervios fuera del sistema nervioso central.
Al ocurrir este ataque, los nervios no envían señales de forma eficaz, por lo que los músculos se debilitan pues no responden a las órdenes del encéfalo, bloqueando las señales sensoriales en todo el cuerpo. Pacientes con esta enfermedad no pueden sentir texturas, calor, dolor y otras sensaciones, al tiempo que sufren parálisis muscular progresiva.
Esta rara enfermedad se presenta entre 1 y 2 de cada 100 mil habitantes, sobre todo en pacientes entre los 30 y 50 años. La ciencia aún no determina la causa específica que explique su origen pero se sospecha que la aparición de la enfermedad va precedida de una infección viral o bacteriana. Al menos la mitad de los casos del síndrome presentan graves casos de diarreas o infecciones en la garganta.
En el caso de Natalia, ella presentó la enfermedad de tipo “explosivo”, puesto que se le desarrolló en cuestión de menos de 24 horas. Luego de ser diagnosticada en el hospital de Chalatenango, la menor fue referida al Hospital de Niños Benjamín Bloom.
Blanca recuerda la desesperación que sintió esa tarde de martes, cuando tuvieron que transportarse de emergencia a San Salvador para ingresar a la pequeña, quien poco a poco perdía la capacidad de hablar.
Luego de hacerle más exámenes, los médicos determinaron que Natalia presentaba una bacteria en la sangre, además de una infección en las vías respiratorias. Se le administró un tratamiento y la llevaron a una cama en el cuarto piso del hospital, pero al cabo de 10 días, la menor cayó en una grave crisis a media noche, por lo que la ingresaron a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), donde permaneció por tres semanas.
Otras causas
Este síndrome se puede originar por respuesta a antígenos extraños mal dirigidos en el organismo, tales como vacunas u otros agentes infecciosos. En el año 2010, autoridades del Ministerio de Salud (Minsal) informaron que un niño de 10 años y una niña de 7, ingresados entonces en el Hospital Bloom, podrían haber desarrollado la enfermedad tras haberles aplicado la vacuna contra la gripe A H1N1, un caso que fue examinado a fondo.
Fuentes del Hospital Bloom informaron que esta enfermedad es relativamente común en dicho nosocomio, teniendo siempre al menos un paciente interno y varios en medicina externa. Estadísticas de años anteriores muestran que el Hospital Bloom atiende entre 50 y 75 casos de niños con este padecimiento al año, mientras que el Hospital Rosales atiende a los adultos que presentan la enfermedad.
El comportamiento de la enfermedad depende de cómo responde cada paciente a los tratamientos o qué tan avanzado está el síndrome cuando son llevados al hospital, dijeron médicos.
Mientras algunos niños se recuperan en cuestión de días o semanas, para algunos toman meses e incluso años, con largos tratamientos y fisioterapias, para volver a tener movilidad en sus extremidades.
Algunos pequeños nunca se recuperan del todo y pierden incluso la capacidad de hablar, mientras que se han dado casos extremos en los que pacientes han fallecido producto del Guillain-Barré, dijeron.
Largo proceso
Estadísticamente, un 80% de pacientes se recupera completamente de esta enfermedad, en un período de unos meses a un año. Otro 10% se recuperan pero viven con secuelas de invalidez severa, mientras que aproximadamente el 4% de pacientes muere a causa del síndrome.
No existe una cura específica para este síndrome, sólo tratamientos que reducen la gravedad de los síntomas y pueden aceleran la recuperación. El tratamiento más común es el de una alta dosis de inmunoglobulina, un medicamento que cuesta varios miles de dólares y el cual, por suerte, se encuentra en existencia en el Hospital Bloom en estos días.
La efectividad del tratamiento depende en gran medida del estado general del paciente y del grado de la enfermedad cuando se detecta. Al no tener cura, los médicos utilizan analgésicos para disminuir el dolor y relajantes para controlar los espasmos musculares.
Una de las partes más difíciles es mantener el cuerpo del paciente funcionando durante la recuperación del sistema nervioso, por lo que en muchas ocasiones es necesario utilizar ventiladores mecánicos que ayuden a la respiración o monitores cardiacos.
El trabajo de un fisioterapeuta también es vital, puesto que ayuda a que los pacientes muevan las extremidades para mantener flexibles y fuertes los músculos, y poco a poco administran terapias más complejas que ayuden a los pacientes.
Como la enfermedad no afecta el sistema nervioso central ni daña al cerebro ni a la médula espinal, los niños están conscientes de todo lo que ocurre. Ellos quisieran hablar y moverse pero simplemente no pueden, dijo una trabajadora social del hospital, añadiendo que en ese aspecto “se puede decir que es peor que un derrame cerebral”.
Tras el paso de su hija por la UCI, Blanca Azucena ha observado lo difícil que ha sido sicológicamente para la menor el encontrarse postrada en la cama, en el área de Cuidados Intermedios, sin poder hablar.
“Cada vez que vengo, ella me mira y me reconoce, y se le salen las lagrimitas… siento que se preocupa porque no me puede decir nada”, asegura la desconsolada madre, quien viaja todos los días desde Chalatenango para ver a la pequeña alrededor de dos horas. Un esfuerzo diario
Blanca, quien es una madre soltera de tres hijos, se ganaba la vida tejiendo hamacas en un taller artesanal donde le pagaban $1.25 por cada hamaca terminada. Tras la caída de la menor, la señora ya no ha podido trabajar puesto que sale de Chalatenango antes de las 10 am y regresa a eso de las 6 pm. todos los días para estar con su hija.
A pesar de ello, los gastos por la enfermedad de la menor no dejan de llegar. Cada semana la señora recibe la receta de medicamentos periféricos que la niña necesita, además del gasto a diario de pampers (talla M de adultos), toallas húmedas, crema para las fisioterapias, entre otros.
“De verdad ha sido un milagro cómo hemos ido sobreviviendo, yo he ido prestando por todos lados… ya van a ser dos meses que llevamos así”, dice la preocupada madre, recordando que este jueves tienen programada realizarle la traqueotomía a la pequeña, algo que implicará más gastos en el futuro.
“Los doctores me han dicho que esto va para largo, es un largo proceso y la recuperación es lenta, dicen que no me la van a dar caminando, quizás va a ser en silla de ruedas”, agrega.
La señora apela a los buenos corazones de los salvadoreños, puesto su situación económica no le permite costear tantos gastos que implica tener a la niña en el hospital. Ella dice estar confiando en Dios para que toque los corazones de personas en la capacidad y disposición de ayudar.
Para mayor información sobre el caso y ayudar a Natalia, se pueden comunicar a los teléfonos 2133-3160 de la oficina de Trabajo Social del Hospital Bloom. También pueden llamar al 2331-2319 y preguntar por Blanca Azucena Pérez, o al 7059-2054, con Erick (hermano de la menor).
Fuente: Lapagina.com.sv
