“No quiero morir tan joven, no tengo ni 18 años”, expresa paciente con leucemia

Jostin descansa un momento en un parque cerca de su casa en San Miguel. Foto cortesía.

Por Ramón Jiménez

Solamente tiene quince años de edad pero ya lleva dos años en una fuerte batalla contra la leucemia (cáncer en la sangre), tiempo en el cual ya recibió dos trasplantes de médula ósea; una que le donó su hermano mayor y otra que recibió de un conocido de la familia, pero la enfermedad continua, y de repente sufre algunas recaídas que lo hacen sentirse al borde de la muerte.

Es el caso de Jostin Alexander González, el segundo de dos hermanos, quien durante los últimos veinticuatro meses ha pasado interno en hospitales o visitando clínicas comunitarias tanto en San Miguel —ciudad en la que reside— como en San Salvador, a unos 140 kilómetros de distancia desde su casa, donde se encuentra el Hospital Benjamin Bloom, que se especializa en tratamiento de niños.

Aunque las consultas en el Hospital Bloom son gratuitas, las medicinas que le recetan tiene que comprarlas —y son caras—, principalmente para una madre soltera que vive del salario mínimo, lo que se hace más pesado cuando el médico le ordena exámenes especializados de elevado costo como la Resonancia Magnética (MRI) y otras pruebas de laboratorio de menor cuantía pero muy frecuentes.

Además de eso, son tantos los gastos en medicinas, pruebas médicas y viajes a la capital del país con frecuencia, que en ciertas ocasiones se quedan sin fondos para cubrir los gastos de alimentación, por lo que algunas veces Jostin se va a la cama sin comer; lo que tiende a debilitarlo más y a producirle estrés, además de las dolencias constantes en todo el cuerpo que le produce la enfermedad.

Costosas medicinas, ya sea para estimular el crecimiento de células blancas como Filgrastim (Neupogen) o tratamientos de quimioterapia por la vía oral, para destruir células cancerosas, tiene que tomarlas diariamente a pesar del malestar que le ocasionan —más que todo las de quimioterapia—, pero sabe perfectamente que eso le ayuda a sobrevivir, y desea ansiosamente que sean muchos años más de vida.

Lamentablemente, en el Hospital Bloom recibió los dos trasplantes —que no le han producido la mejoría que Jostin esperaba— y eso le preocupa mucho; porque siente como si su vida pende de un hilo y le hace pensar en ideas apocalípticas, y por ratos lo hacen llorar… y a su madre también, quien comparte sus lágrimas, al sentirse impotentes ante la adversidad.

Jostin cuando todavía no había recibido los dos trasplantes. Foto cortesía.

“No quiero morirme tan joven, ni siquiera tengo 18 años; con quince años prácticamente no he disfrutado la vida; yo quiero seguir viviendo muchos años más y ser una persona normal. Me gustaría ser ingeniero en sistemas, yo soy bueno para eso”, remarcó el jovencito flaco y espigado (menos de 100 libras y 5.7 de estatura).

Cuando se siente mejor Jostin asiste a la escuela a estudiar Octavo Grado, el cual está repitiendo porque lo perdió en 2021 debido a la enfermedad, y también porque en el centro educativo que asiste lo toman como a un estudiante cualquiera, a pesar de que su madre ya solicitó que consideren su situación de salud, pero sin ningún resultado positivo, por lo que tiene que cumplir con todas las extensas y agotadoras tareas diarias.

Aunque Jostin ha sido un niño enfermizo, nunca le detectaron nada grave en su organismo. Todo comenzó hace dos años en medio de la pandemia del coronavirus, cuando de repente empezó a sufrir altas fiebres y fuertes dolores de cabeza. En lo primero que pensó él y su familia es que se había contagiado con el Covid-19.

En compañía de su mamá empezó a visitar la clínica comunitaria más cercana, donde le recetaban medicinas que no le surtían ningún efecto. Las pruebas de laboratorio a las que se sometió tampoco ofrecían ninguna pista sobre lo que en realidad tenía.

Se sintió tan mal al principio, que decidieron ir al Hospital Nacional San Juan de Dios, luego lo internaron en un hospital pequeño que funciona en una colonia al poniente de la ciudad de San Miguel. Después de permanecer por varias semanas fue dado de alta, pero el malestar seguía su curso.

Aunque Jostin presentaba signos primarios de leucemia —algo que cualquier médico puede detectar— le daban otros pronósticos. Finalmente hubo un médico que detectó lo que tenía y lo refirió al Hospital Benjamin Bloom, donde estuvo entrando y saliendo varias veces, hasta que lograron practicarle el primer trasplante justo el día de su cumpleaños el 20 de agosto de 2021.

A los pocos meses recibió el segundo trasplante en el mismo centro especializado de niños en la capital salvadoreña, donde su mamá tenia que dejar de trabajar para estar a su lado, mientras se recuperaba del procedimiento.

Un trasplante de médula ósea es un procedimiento que reemplaza las células madre defectuosas de la médula ósea de una persona. Los médicos utilizan estos trasplantes para tratar a personas no solamente con leucemia, sino con otras enfermedades graves de la sangre como anemia plástica, anemia falciforme, melanoma múltiple y ciertas enfermedades inmunitarias.

Aunque en un principio Jostin se sintió mejor después de recibir el segundo trasplante, la alegría fue pasajera, ya que con frecuencia siente los malestares que lo agobiaban como cuando no le habían detectado la leucemia. Después de cada examen las noticias que le dan los médicos especialistas no son muy alentadoras, y eso “me martiriza y me deprime”, confiesa.

Aún así, siempre asiste a la escuela, que le queda como a unos 7 kilómetros de distancia, porque a pesar de que hay otros centros educativos cercanos donde vive, él prefiere ir donde tiene sus viejas amistades desde que inició la educación primaria.

“Este año llevo buenas calificaciones, no creo que me vayan a hacer repetir el Octavo Grado; quiero seguir estudiando y un día graduarme como ingeniero en sistemas, ya que eso es lo que me gusta”, dijo Jostin, quien se mantiene con la fe de que algún día se recuperará y ser un joven como cualquier otro de su edad.

Lo único que Jostin necesita todos los meses es tener el dinero disponible para comprar las medicinas recetadas y también que nunca le falte tener en la refrigeradora —y cerca de la cocina— los alimentos que necesita, que él mismo prepara, ya que la mayor parte del tiempo se mantiene solo en la pequeña casa alquilada que comparte con su madre.

Cada vez que se siente mal se le viene a la memoria el caso de su primo Luis —sobrino de su mamá—, quien murió de leucemia en 2011, cuando apenas era un niño de 13 años, después de padecer durante 3 años.

Cuando le comenzó la enfermedad Jostin sangraba por la nariz y le aparecían moretones en los brazos sin motivo aparente. Pero superó esas etapas; aunque siempre guarda algunas precauciones.

“Cuando voy al hospital tengo que ir con mascarilla y guantes porque las enfermedades se me pasan rápido”, dijo Jostin, quien no deja de tomar medicamentos que le producen más células blancas, que lo protegen de cualquier infección.

Aunque también ha experimentado algunas etapas difíciles de olvidar.

“Se me cayó el pelo con la quimio, pero ya me nació de nuevo. Como casi no salía, nadie lo notó”, recordó.

La quimioterapia puede ser por la vía oral y es un medicamento que se usa para eliminar las células cancerosas.

La quimioterapia oral por lo general se toma en el hogar en forma de píldoras o líquido, igual que otros medicamentos; reduce el daño a las células sanas y elimina las células cancerosas.

En días recientes sufrió desmayos mientras se encontraba realizando alguna actividad en la casa que comparte con su madre. Aunque las caídas le producen algunos golpes en la cabeza, trata de levantarse como puede y auxiliarse a si mismo.

“Yo solo me levanto cuando me pasa eso y me limpio la sangre de algún golpe, pero esta enfermedad es así, unos días mal, otros días mejor… y así sigo, esperando lo que Dios diga”, apuntó Jostin.

Este lunes 25 de julio tuvo que ir al Hospital Nacional San Juan de Dios porque no se sentía en buenas condiciones, por lo que tuvo que cancelar su asistencia a la escuela durante toda la semana.

Evento de recaudación de fondos para Jostin

Un momento de calma en la batalla que libra Jostin contra la leucemia. Foto archivo.

 

 

 

 

 

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